Às vezes você conhece pessoas que te fazem dizer “uau”. Conhecer Jamina Winston foi uma das minhas experiências. Quando cresci nadando com asma, sempre gostei da capacidade pulmonar e da respiração a um grau que a população em geral tinha como garantido; Eu nunca tinha encontrado ninguém com este agradecimento, em outras palavras, até que eu conheci Jamina, cuja história inspiradora eu quero contar. compartilhar com o mundo de hoje.
Jamina tem 29 anos, tem cerca de 1,80 m de altura e pesa cerca de 80 quilos Jamina sofre de fibrose cística. Mas além das estatísticas, Jamina é uma atleta, uma nadadora. Se ser nadador não foi impressionante o suficiente, ter 29 anos e ter fibrose cística é um feito em si mesmo. Quando Jamina tinha 10 anos, a idade média de sobrevivência de uma criança com fibrose cística era de 6 anos, diagnosticada com fibrose cística aos 3 anos, começou a nadar aos 5 anos e foi membro da equipe de natação durante todo o ensino médio.
O que é fibrose cística?
A fibrose cística (CF) é uma doença genética que faz com que o corpo produza um fluido anormalmente espesso e pegajoso (muco). Este muco se acumula nas vias aéreas dos pulmões e pâncreas, causando infecções pulmonares fatais e sérios problemas digestivos. A doença também pode afetar as glândulas sudoríparas e, em humanos, o sistema reprodutivo.
Milhões de americanos carregam o gene CF defeituoso, mas não têm sintomas. Isso porque a fibrose cística é uma doença recessiva autossômica, o que significa que dois genes defeituosos, um de cada pai, devem estar presentes para que os traços se manifestem. Estima-se que um em cada 29 americanos caucasianos carrega o gene CF. A doença é a doença hereditária mais comum e fatal que afeta caucasianos nos Estados Unidos.
Vivendo com fibrose cística
Em termos práticos, Jamina tem lidado com muitas coisas que a maioria de nós nem imagina. Estas são acomodações vitalícias e, como ela disse, “A única maneira que vivi desde que me lembro. ? Um dia típico para Jamina começa com três tratamentos de nebulização, com duração de cerca de uma hora, fazendo-os duas vezes por dia, uma vez depois de acordar e uma vez antes de dormir, em seguida, limpar as vias aéreas, que podem estar na forma de exercício (natação, escalada ou caminhada) ou realizadas mecanicamente usando uma válvula projetada para fazer você tossir e limpar suas vias aéreas do acúmulo de muco. Também leva cerca de uma hora do seu dia.
Devido à fibrose cística, Jamina desenvolveu diabetes e deve monitorar seus níveis três vezes ao dia e tomar injeções de insulina. O oxigênio é um dispositivo comum na maioria das noites, assim como a aplicação da sonda nasogástrica (sonda NG) à noite. fonte de alimentação, que é instalada e removida por conta própria. E isso é impressionante: uma sonda nasogástrica atravessa o nariz e a garganta até o estômago.
A fibrose cística é acompanhada por internações frequentes. Jamina estima que passa cerca de metade do ano dentro e fora do hospital, geralmente isoladamente (para evitar infecções), o que faz com que ela se sinta muito limitada e não deixa espaço para andar, muito menos se exercitar.
A comunidade da fibrose cística
Um dos grandes desafios da fibrose cística é que é muito perigoso para as pessoas com fibrose cística estarem em contato umas com as outras porque estão expostas a infecções complicadas, Jamina me contou como foi difícil conhecer outras pessoas e compartilhar experiências, aprender com outras pessoas. Essa foi a situação de todos os pacientes com fibrose cística até que a Internet apareceu e grupos de apoio virtual começaram. Isso tornou o compartilhamento de experiências muito mais fácil e Jamina não se sente mais ‘sozinha’.
Todos os anos, Jamina participa da Caminhada CF organizada pela Fundação CF. Ela tem feito isso desde 2001, como Equipe Zoomina (Jamina trabalha no Zoológico de Phoenix como coordenadora de atividades especiais para acampamentos noturnos infantis. Trabalhar com crianças e animais é “o melhor dos dois mundos”, como ela diz). A equipe da Zoomina arrecada fundos para a CF principalmente para divulgação. Jamina explicou: “A sobrevida média de 6 anos de crescimento aumentou para 37. Agora estou atrás da curva. Pesquisas e novos tratamentos melhoraram muito a qualidade de vida e a sobrevivência de pessoas com fibrose cística. É enorme! No próximo ano, a marcha acontecerá em 28 de abril e estou ansioso para adicionar alguns milhares de dólares adicionais em doações à Fundação CF.
De tudo que você sabe agora sobre fibrose cística, você provavelmente pode imaginar como pode ser difícil nadar para alguém que tem dificuldade em respirar. Enquanto Jamina pulou a natação na faculdade para se concentrar na formatura, ela encontrou salva-vidas depois de se formar. Ele se juntou ao Mesa Aquatics Club Masters (MAC), equipe da qual ainda faz parte até hoje e treina com quando não está no hospital. Jamina diz: “Tossir sangue e ficar sem fôlego são eventos comuns para mim quando nado. Mas se eu ouvir meu corpo e ficar dentro dos limites, estou segura. Uma das adaptações que Jamina costuma usar é nadar de costas, pois permite que ela respire continuamente.
No ano passado, Jamina conseguiu dois grandes feitos para uma pessoa com FQ: ela completou o “Bypass Triplo”, que é uma sessão em que 10. 000 metros de natação são completados em um dia. Ele teve que usar barbatanas no tamanho dois para completar este. mas ela está muito orgulhosa desta conquista, ela também completou a noite de natação do Lago Saguaro, novamente principalmente com barbatanas e muitas costas.
Mas a maior conquista de Jamina, na minha opinião, é a que tive a sorte de assistir e não pude acreditar. Em 2011, Mesa sediou o Campeonato Nacional de Natação de Campo Curto dos EUA. Mas não é a primeira vez. Jamina havia se registrado para competir, mas havia sido hospitalizada algumas semanas antes. Ela teve alta do hospital um dia antes do início da competição. Com sua infusão intravenosa, ele apareceu na piscina sabendo que não sabia nadar. Querendo fazer parte da emoção, Jamina foi confidenciada ao trabalho voluntário como “commis, claro” para ajudar a organizar o concurso.
Após três dias de voluntariado, no último dia de competição, foi a última prova de Jamina, nos 50 metros costas, Jamina não conseguiu mais se conter e teve que fazer parte da ação. Ele vestiu seu terno de treinamento de duas peças, seu boné. e óculos, e dirigiu-se para os blocos para fazer parte da competição como atleta. “Eu não sabia o que esperar, mas era apenas um 50, e eu era capaz de nadar nas minhas costas, o que significava que eu seria capaz de respirar todo o caminho. Meu objetivo principal era terminar, mas é claro que eu queria me divertir, 45 segundos é o que eu esperava. Ele completou seus 50 tacadas em: 45. 33.
Jamina se considera uma pessoa saudável e atribui sua saúde e longevidade em parte à natação, sua dieta vegetariana e respeito por seu estilo de vida com CF, ela é uma atleta focada e determinada que me inspira, atualmente na lista de espera para um transplante de pulmão. esperar participar da incrível corrida com sua irmã e nadar com sua família?Mesa aquática sempre que você pode nadar.